Afgelopen dinsdag hebben we de tweede dag gehad van de pinda provocatietest van Femke. Dag 1 was heel soepel verlopen dus we gingen er vol vertrouwen naar toe. Gezellig samen ‘Wie is het?’ spelen en cake eten. We vertrokken echter eind van de middag volledig gedesillusioneerd en met een recept voor een Epipen naar huis. Ook Femke heeft een pinda-allergie en wordt letterlijk doodziek van het eten van pinda’s.
Dubbelblinde test
De provocatietest die Femke in het WKZ heeft gedaan is een dubbelblinde test. Niemand wist of de pindameel verwerkt zou zitten in de cake van de eerste of de tweede dag. Op beide dagen werd Femke eerst onderzocht. Bij een verkoudheid of griep kan de test niet plaatsvinden, want dan kun je eventuele symptomen van een allergische reactie niet goed waarnemen. Voor het PROOF onderzoek (zie mijn blog over vermijden pinda’s) kreeg Femke een infuus. Die gebruiken ze om 2x bloed af te nemen. In het geval van Femke was een infuus ook aan te raden om eventueel snel medicijnen toe te kunnen dienen bij een reactie. In het bloedonderzoek waren ze antistoffen voor pinda tegengekomen en ik had het vermoeden dat ze licht allergisch had gereageerd op een hap brood met pindakaas nu ruim een jaar geleden. Dat is voor het ziekenhuis voldoende reden om te spreken van een verhoogd risico.
In 7 stappen kreeg Femke cake aangeboden met daarin pindameel (of niet). Eerst een paar kruimels cake en dan bij elke stap iets meer. Bij stap 6 een halve muffin en bij de zevende en laatste stap anderhalve muffin. Op dag 1 heeft ze alles keurig netjes opgegeten en mochten we na twee uur observatie weer lekker naar huis.
Als de tweede dag net zo verliep dan zou Femke na stap 7 nog echte pinda’s te eten krijgen. Dat was ons doel. Pinda’s eten! Ik had tenslotte gelezen in een onderzoek dat het voor Femke helemaal niet goed was om haar een pindavrij dieet te geven. Dat had ze wel, want bij ons thuis komen er geen pinda’s in. Bij een positieve test zouden we haar alsnog regelmatig pinda’s geven. Uiteraard op een moment dat Anne niet in de buurt is.
Allergische reactie
Bij de test speel je als ouder een grote rol. Je bent degene die veranderingen bij je kind moet waarnemen en doorgeven aan de verpleegkundige en arts. Toen Femke na stap 6 buikpijn kreeg heb ik dat met hen besproken. Ze deden nogmaals een bloeddrukmeting en luisterden naar haar ademhaling. Geen bijzonderheden. Wel begon ze wat te snotteren, maar dat kon ook komen doordat ze net had gehuild.
Stap 7 wilde Femke eigenlijk niet meer. Ik weet dat je kinderen niet moet dwingen om iets te eten, want vaak weten ze onbewust zelf dat het slecht is voor ze. Tijdens een filmpje op de iPad at ze toch nog een paar happen. Tot ze keelpijn kreeg en begon te kuchen. Bij zo’n specifieke kuch gaan bij mij de alarmbellen af. Dus weer de arts erbij. Ook bij de arts gaan dan de alarmbellen rinkelen. Femke moest op bed gaan liggen. Nog een arts erbij en de medicatie wordt snel naar binnen gereden. Femke kreeg direct een antihistamine via het infuus. Ze werd steeds benauwder. Ik hoorde ze praten over de Epipen. Dan is er echt stront aan de knikker. Na toedienen van de Epipen bleef Femke heel benauwd en hebben ze haar aan de monitor gelegd en verneveld. Daarna knapte ze gelukkig langzaam weer op.
Een Epipen en pinda inclusief sporen vermijden
De boodschap van de arts was heel duidelijk. Femke moet pinda’s voortaan strikt vermijden. Ook producten waar mogelijk sporen in zitten. Die at ze soms buitenshuis wel dus waarom nu niet meer was onze eerste reactie. De allergische reactie die Femke vertoonde was dusdanig ernstig dat een strikt dieet wordt aangeraden. Het kan zijn dat deze test de allergie nog meer getriggerd heeft. Daarnaast is het heel moeilijk om een drempelwaarde te bepalen.
Iedereen informeren
De Epipennen zijn besteld, school en familie zijn op de hoogte, een box met een Epipen en alternatieve traktaties staat in de klas en de ouders van vriendinnetjes gaan we ook informeren. Gelukkig zijn we door de allergie van Anne zeer geroutineerd hier in. Ik had alleen voor Femke gehoopt dat zij onbezorgd het leven door kon blijven gaan. Nu moet ook zij overal en altijd vragen en controleren of ze iets mag eten.
Deze test heeft een hoop op z’n kop gezet, maar wat als we het niet hadden gedaan en Femke had toch een keer ergens pinda gegeten…
Gelukkig zijn we nu goed voorbereid!!!
Pfff heftig zeg. Goed dat je het hebt laten testen. Beter zo dan dat je er per ongeluk achter komt en Femke met gillende sirenes moet worden afgevoerd.
Helemaal mee eens Wendy. Eenmaal achter de rug is het: “dit NOOIT meer, maar wat een geluk dat het niet in een onbewaakt moment buiten het ziekenhuis is gebeurd.” Nu zijn we goed voorbereid.